Familia lucha por acceso al tratamiento más caro del mundo para niña con AME tipo 1

¿Apurado? Haz clic aquí para ir directamente al resumen de esta noticia.

Olivia Zamora lucha por acceder al tratamiento más caro del mundo

Olivia Zamora, una niña de Puerto Madryn, ha sido diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, una enfermedad genética rara que afecta gravemente su calidad de vida. A sus tres años de edad, su familia continúa la batalla para que pueda recibir el tratamiento adecuado que podría cambiar su futuro.

La lucha por Zolgensma

El tratamiento indicado para Olivia es Zolgensma, una terapia génica revolucionaria con un precio de 2,1 millones de dólares. Esta medicación ha demostrado ser eficaz para frenar el avance de la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los pacientes, pero su alto costo dificulta su acceso en Argentina, dependiendo de la cobertura de las obras sociales o del Estado.

Trámites y obstáculos

Desde los cinco meses de edad de Olivia, su madre inició los trámites para acceder a Zolgensma. A pesar de las medidas cautelares dictadas a favor de la niña, la obra social argumenta no tener los fondos necesarios para cubrir el tratamiento. Mientras tanto, Olivia sigue recibiendo otro medicamento costoso que ralentiza la progresión de la enfermedad.

El tiempo apremia

El tiempo es crucial en esta situación, ya que Zolgensma solo puede administrarse hasta que el paciente alcance cierto peso. La demora en la entrega de la medicación podría comprometer su efectividad o causar efectos adversos en Olivia. Además, la niña es electrodependiente y requiere atención médica constante.

Una batalla por la vida de Olivia

La madre de Olivia, Alejandra, continúa la lucha para garantizar el acceso al tratamiento que podría cambiar el curso de la enfermedad de su hija. La familia espera que se cumplan las resoluciones judiciales y que se le otorgue a Olivia la oportunidad de recibir el tratamiento más caro del mundo para luchar contra su enfermedad.

Resumen de la noticia

• Olivia Zamora, una niña de Puerto Madryn, fue diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1 en agosto de 2022.
• El tratamiento indicado para Olivia es Zolgensma, una terapia génica que tiene un costo de 2,1 millones de dólares.
• La familia de Olivia ha iniciado un proceso judicial para exigir la cobertura de la medicación, ya que su acceso en Argentina depende de las obras sociales o del Estado.
• A pesar de las medidas cautelares a favor de Olivia dictadas por la Justicia, la obra social argumenta no disponer de los fondos necesarios para cubrir el tratamiento.
• Olivia continúa recibiendo otro medicamento de alto costo mientras espera por Zolgensma, que solo puede administrarse hasta que alcance los 20 kilos de peso.