Familia lucha por acceso a tratamiento para salvar la vida de su hija Olivia con atrofia muscular espinal

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La lucha de Alejandra y Sebastián por la vida de su hija Olivia

Un desafío sin precedentes

La historia de Alejandra Uibrig y Sebastián Zamora es conmovedora e inspiradora. La pareja se encuentra en una batalla sin tregua para salvar la vida de su hija Olivia, una niña de tres años diagnosticada con atrofia muscular espinal tipo 1, una enfermedad devastadora que afecta su capacidad motora, respiratoria y de movimiento.

El pedido desesperado de una madre

Alejandra ha realizado múltiples reclamos para que se aplique el tratamiento con Zolgensma, un medicamento que puede mejorar significativamente la calidad de vida de Olivia. A pesar de contar con tres fallos judiciales a favor, el medicamento aún no ha sido entregado, lo que ha generado una situación de urgencia para la familia.

“Es una sola dosis. No necesita más. Y puede mejorar muchísimo su calidad de vida”, expresó Alejandra en una entrevista. “La medicación debía aplicarse antes de los dos años para lograr los efectos deseados. Olivia ya tiene tres, y seguimos esperando”.

Una enfermedad devastadora en aumento

La atrofia muscular espinal tipo 1 es una enfermedad genética que afecta a uno de cada 10.000 recién nacidos, deteriorando progresivamente las neuronas motoras. En el caso de Olivia, el diagnóstico llegó cuando tenía solo cinco meses, después de mostrar signos de hipotonía generalizada a los tres meses.

La lucha por el acceso a un medicamento crucial

Zolgensma, el medicamento necesario para Olivia, es una terapia génica revolucionaria que puede detener la progresión de la enfermedad y mejorar su calidad de vida. Sin embargo, su alto costo de dos millones de dólares ha obstaculizado su acceso, a pesar de los fallos judiciales a favor de la familia.

Una familia dedicada al cuidado de Olivia

La vida diaria de Olivia requiere de cuidados intensivos y un equipo médico permanente. A pesar de los desafíos, Sebastián y Alejandra se mantienen firmes en su compromiso de brindarle a su hija la mejor calidad de vida posible.

Un llamado a la solidaridad y la difusión

Alejandra y Sebastián no han solicitado donaciones, pero agradecen la difusión de su historia para presionar a las autoridades y agilizar el acceso al tratamiento de Olivia. Su lucha es un ejemplo de amor y dedicación que merece ser conocido y apoyado por la comunidad.

Juntos, podemos ayudar a Alejandra, Sebastián y Olivia en su lucha por la vida.

Resumen de la noticia

• Alejandra Uibrig y Sebastián Zamora luchan por mejorar la calidad de vida de su hija Olivia, diagnosticada con atrofia muscular espinal tipo 1.
• La familia reclama el tratamiento con Zolgensma, un medicamento de alto costo que aún no ha sido entregado, a pesar de tener tres fallos judiciales a favor.
• La enfermedad de Olivia deteriora progresivamente las neuronas motoras y afecta su capacidad motora y respiratoria desde los cinco meses de edad.
• Zolgensma es una terapia génica que puede frenar la progresión de la enfermedad y mejorar la función motora y respiratoria del paciente, pero su acceso depende de recursos judiciales o estatales.
• La familia necesita ayuda para cubrir los gastos del tratamiento y mejorar las condiciones de vivienda de Olivia, pero su enfoque principal es lograr que se le entregue la medicación necesaria.